「可以拒绝」是一句漂亮话，但拒绝要 26 步和公证员MyChart and a major hospital said I could opt out of sharing my health data. But they didn’t make it easy

医院和病历系统嘴上说患者能退出数据共享，实际流程往往比办签证还麻烦——作者实测 25 家诊所，最夸张的一家要 26 步、公证和机票。

作者怀第一个孩子时，发现妇产科的表格上有一家叫 Phreesia 的公司要挖她的健康数据去做营销，表格标着「必填」。她拒绝了，但 Phreesia 硬说她同意。来回拉扯 81 天，对方才认错。

从那以后，作者开始研究美国医院里那些「你可以拒绝」的选项到底是不是真能拒绝。她在七个州注册成 25 家诊所的患者，翻了几百页同意书和隐私政策。

退出 Epic 数据交换有多难

作者在俄亥俄州的大学医院看病，那里的病历系统是 Epic 的 MyChart。她发现自己的数据默认会通过 Epic 的 Care Everywhere 平台被全国几千家医院调取。

想退出？MyChart 菜单里 40 多个页面找不到按钮。发消息给客服没回应，邮件联系合规部没回应。最后打电话给医疗记录部门，当天就办好了。但没有任何网页或表格告诉你要这么做。

Epic 的软件负责人说，2025 年 8 月上线了一键退出功能，但只有医院升级了系统才有。而已完成退出的患者，全国只有 112 人。

公证员登场：退出州级交换系统

退出俄亥俄州的 CliniSync 交换系统，表格必须找公证员盖章。作者花了 15 美元在 UPS 办完。

她说医院前台对退出一无所知，还转达同事的话：「不可能从 CliniSync 删除。」实际上 CliniSync 官网就有退出表格，医院工作人员本可以代签。

医院不讲自己写的规矩

医院的同意书写着：医院可给你的照片、音频录像，并拥有它们，用于任何合法目的。患者可以拒绝。

但作者联系合规部说要拒绝，对方说不行，不接受「部分撤回」。法律专家说这是欺诈——先告诉你有个权利，然后说其实不行。

作者总结：整套设计就是「你真有意见，就走过难关」。每一步都让你觉得自己只是在无理取闹，所以干脆算了。